CHP Rize Milletvekili Tahsin Ocaklı konuşmasında, “als sma dmd ve ms hastalarıyla ilgili e diğer nöro müsküler hastalıklar etkin kontrol merkezleri oluşturulup embriyoların bilinen genetik hastalıkları taşıyıp taşımadığı sağlıklı 1 bebek dünyaya gelip gelemediği anlaşılabilir iken bu hizmet sgk tarafından ta karşılanmıyor ve sadece özel sektörcüye yapılabildiği için bebeklerde sakatlık riski sürmekte tedavisi de sakat doğan ve bu sabah sakat doğma ihtimalleri olan bebeklerimizin tedavisi de ne yazık ki kampanya yardımlar ve halkın desteğiyle olması istenmektedir bununla ilgili size şöyle 1 baktım önüme arkadaşlarım çokça soru önergesi vermişlerdi ona da cevap vermemişsiniz.
Sayın bakanım ne yazık ki cevap verilmesini isterdik şimdi gelelim istanbul'da Pendik'te yaşayan 1 bebeğimiz var 1 yaşında henüz şu fotoğrafını da 1 size göstermek isterim yiğit bebek yiğit miran bebek 1 yaşlarında o da öyle ne yazık ki sma hastalarından bi tanesi bu bebeğimiz için yardım kampanyalarına olur verilmiş valilikler vesaire işte belediyelerde adlarına hesap açılmasına izin verilmiş destek istiyorlar şimdi birincisi bu bebeğin bu desteğe ihtiyacının olması muhtemelen sizin de içinizi acıtıyodur benim içimi acıtıyor muhtemelen sizin de içinizi acıtıyodur özetle bu tür hastaların ilaçlarının karşılanması için devlet olarak bakanlık olarak bu yardım kampanyalarına gerek kalmadan sizin karşılamanızı sağlamak için ne gerekiyosa yapın bizim bi yerlerimizden kesin başka yerlerden kesin diyanet işleri başkanlığının bütçesinden eksiltin savunma bakanlığının bütçesinden eksiltin içişleri bakanlığının bütçesinden eksiltin nerden eksiltilmesi gerekiyosa eksiltin ama şu yardım kampanyasına ihtiyaç duyulan hâl Türkiye için kötü 1 referanstır o yüzden bu bebek için buna rağmen bundan sonra bu bebek için 2 yıl evvel sizin sosyal medyada yer alan sağlık bakanlığı tarafından sma ya sadece sma hastane hastanelerinin kurulacağına ilişkin bi tahüdin olduğunu tahüdünüzün olduğunu hatırlıyorum böyle 1 hastaneyi şimdiye kadar kurmamış olmanız bugün bu adımı atmamak için neden değildir bugün atın bu adımı bu bebeklerimiz ihtiyaç olmadan yaşasınlar diyorum yine de bu kampanya için özellikle burada bulunan herkesten 20 TL karşılığı ilgili yerlerden sms atılması üretildi destek atılmasına da destek verilmesine de özellikle önemle rica ediyorum saygılarımı sunuyorum teşekkür ediyorum ”ifadelerini kullandı
Haber:Büşra BAYRAKTUTAN
